Ninh Bình – Cuộc sống của Tiến Đạt, một cậu bé 4 tuổi, đã bị đảo lộn hoàn toàn khi những vết thâm tím xuất hiện trên cơ thể em. Từ một đứa trẻ đang trong giai đoạn tập nói và khám phá thế giới, em bỗng chốc phải đối mặt với những cơn đau đớn và bệnh tật.
Vào một ngày hè oi ả năm 2024, anh Nguyễn Văn Thành và chị Mai Thị Phượng, hai công nhân tại Ninh Bình, nhận được tin dữ từ bà nội: “Đạt bị chảy máu mồm, máu mũi, và sốt cao không dứt”. Họ lập tức xin nghỉ làm và vội vã đưa con vào bệnh viện.
Kết quả xét nghiệm ban đầu cho thấy Tiến Đạt bị giảm tiểu cầu và bạch cầu, một dấu hiệu đáng lo ngại cho sức khỏe của em.
Tiến Đạt, 4 tuổi, đang được điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu trung ương.
Sau một tuần điều trị, sức khỏe của Đạt có phần ổn định, khiến vợ chồng anh Thành hy vọng rằng nguy hiểm đã qua. Tuy nhiên, những vết thâm tím vẫn tiếp tục xuất hiện, và cơ thể em ngày càng nhợt nhạt. Đến tháng 10/2024, họ quyết định đưa con đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Tại đây, Đạt được chỉ định chọc tủy. Sau 10 ngày, bác sĩ thông báo rằng em bị giảm cả ba chỉ số hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu, tất cả đều ở mức báo động. Nguy cơ xuất huyết não và nhiễm trùng luôn rình rập. Đây là dấu hiệu của bệnh suy tủy xương, một căn bệnh hiếm gặp và nguy hiểm ở trẻ em.
Bệnh suy tủy xương khiến tủy xương gần như ngừng sản xuất tế bào máu, dẫn đến tình trạng thiếu oxy trong cơ thể, khiến trẻ mệt mỏi và xanh xao. Sự giảm sút bạch cầu làm suy yếu sức đề kháng, trong khi thiếu tiểu cầu có thể gây chảy máu ngay cả với những vết thương nhỏ.
Nghe bác sĩ thông báo, chị Phượng không thể kìm nén được nước mắt. Ra khỏi phòng bệnh, chị sụp xuống khóc nức nở. “Con mới ba tuổi, sao lại có thể mắc phải căn bệnh hiểm nghèo như vậy?” chị Phượng chia sẻ trong nỗi đau xót.
Tiến Đạt đã trải qua đợt điều trị đầu tiên kéo dài nửa tháng, nhưng sau đó lại thường xuyên phải nhập viện để truyền máu. “Bác sĩ hẹn nửa tháng tái khám một lần, nhưng hiếm khi nào con trụ được quá một tuần”, anh Thành cho biết thêm.
Đạt đã được áp dụng nhiều phác đồ thuốc ức chế miễn dịch, nhưng kết quả chọc tủy định kỳ cho thấy tình trạng không hề cải thiện. Đến tháng 6/2025, bác sĩ quyết định làm xét nghiệm gene để tìm nguyên nhân. Kết quả cho thấy Tiến Đạt mang đột biến trên hai gene quan trọng, khiến cơ thể không đáp ứng với bất kỳ phác đồ điều trị nào. Mọi loại thuốc đều trở nên vô tác dụng với em.
Cơ hội sống duy nhất của Đạt là ghép tế bào gốc, với chi phí khoảng một tỷ đồng. Thời gian là yếu tố sống còn, vì ghép muộn sẽ gia tăng rủi ro. Tuy nhiên, số tiền này vượt quá khả năng tài chính của gia đình.
Chị Phượng và con trai Tiến Đạt trong ngôi nhà ở Khánh Hội, Ninh Bình.
Trong thời gian này, họ có thai con thứ hai với hy vọng có thể lấy tế bào gốc để cứu con đầu. Tuy nhiên, khó khăn lại chồng chất. Anh Thành và vợ phải thay nhau đi làm và chăm sóc con để duy trì thu nhập. Những tháng cuối thai kỳ, Thành buộc phải nghỉ làm để đưa con đi viện, trong khi vợ hàng ngày phải chạy xe hơn 50 km để làm việc.
Khó khăn lên đến đỉnh điểm khi chị Phượng nghỉ thai sản. Chị phải ra Hà Nội sinh để có dịch vụ lưu trữ cuống rốn, nhằm sử dụng làm nguồn ghép tủy cho bé Đạt sau này. Tổng chi phí cho ca sinh dịch vụ và trữ cuống rốn lên đến 60 triệu đồng, và họ đã phải tìm đến dịch vụ “vay nóng” để có đủ tiền.
Bác sĩ Trần Thanh Tùng, người điều trị cho Tiến Đạt từ những ngày đầu, cho biết đã thử nhiều loại thuốc nhưng hiệu quả rất kém. Gia đình phải chi trả cho nhiều loại thuốc không nằm trong danh mục bảo hiểm. Cậu bé phải phụ thuộc vào truyền máu, và chi phí điều trị thực sự là gánh nặng lớn đối với gia đình thuộc diện hộ nghèo.
“Chỉ có ghép tế bào gốc mới có khả năng chữa khỏi hoàn toàn cho bé, nhưng chi phí lại quá cao so với khả năng của gia đình”, bác sĩ Tùng cho biết.
Bé Đạt được bác sĩ Tùng thăm khám khi nhập viện điều trị.
Những đêm dài thức trắng bên giường bệnh, nhìn con gầy gò với dây nhợ chằng chịt quanh người, anh Thành lại ước giá như thời gian dừng lại trước khi con ngã bệnh. Khi đó, vợ chồng anh chỉ có thể dành cho con những ngày chủ nhật ít ỏi. Một buổi đi dạo hay một quả bóng bay cũng khiến Đạt vui sướng. Nhưng điều mà em thích nhất là được bố mẹ chơi cùng.
“Giờ nhớ lại, thấy mong ước của con thật đơn giản, mà sao vợ chồng tôi chẳng thể cho con nhiều hơn. Nghĩ đến đó càng thấy đắng chát”, người cha nghẹn ngào chia sẻ.
Phan Dương